Soy mamá de una niña que ahora tiene 24 años con autismo severo. Autismo en Voz Alta nace desde el momento en que me llaman del colegio para decirme que mi hija no puede seguir asistiendo a clases, porque ellos no tenían las capacidades para darle la atención que ella necesitaba. Después del diagnóstico, ese fue uno de los momentos más difíciles de afrontar, tú das por hecho que tu hijo va a poder recibir una educación. Y no tener acceso a educarla fue muy duro.
Con la intención de buscar alternativas, conocí a dos directoras que han dedicado su vida al autismo por vocación. Hicimos una conexión inmediata y juntamos la experiencia corporativa y de finanzas, con la experiencia educativa. Fue así como emprendimos un sueño que con perseverancia, disciplina, mucho amor y esperanzas, hemos logrado hacer realidad.
Estamos cumpliendo 18 años, la mayoría de edad, y nos sentimos extremadamente orgullosos. Escogimos el nombre de Autismo en Voz Alta porque una de las características principales del autismo es su dificultad de comunicación y socialización. Sin importar si pueden hablar o no, la diferencia está en que puedan transmitir lo que sienten. Un bebé no habla pero hace saber lo que necesita. En las personas con autismo esto es lo que más se debe trabajar, poder darles herramientas que son una voz para comunicarse. Además de educar a la sociedad haciéndole ver que las diferencias son válidas, cada uno viene a este mundo a traer su valor agregado y todos nos beneficiamos de esas diferencias.
Empezó con la construcción de una sede educativa en donde se pudiera brindar desarrollo de destrezas y habilidades a niños con autismo. El autismo es un espectro que va de leve a severo y ahí quisimos atender a los que están entre el nivel moderado y severo. Nos encargamos del desarrollo del currículum y cómo hacer que lo que emprendimos fuera sustentable. Actualmente 650 familias son beneficiadas al año. También nos hemos dedicado a formar maestros y a la comunidad.
Ahora hemos ido un poco más allá, ya que hace 20 años la incidencia del autismo era de 1 sobre 150, hoy en día es de 1 sobre 36. Más de 4 veces. Por lo que las neurodiversidades están en todos los contextos con una mayor presencia y aún falta mucho conocimiento de cómo hacer un aula inclusiva. Entonces queremos dar formación para que los maestros puedan aprender a manejar un aula en donde todos los alumnos se beneficien y todos puedan dar lo mejor de sí. Es un reto en donde sentimos que estamos contribuyendo a la educación del país y a la construcción de un mundo más inclusivo.
Mi hija Cristina es una luchadora. Imagínate caer en un mundo en donde no eres entendido y tú tampoco entiendes, donde además se supone que tú eres la que no calza. Ha sido un aprendizaje entender cuáles son las necesidades de mi hija, que no son necesariamente las mías. Tenerla en mi vida me ha hecho ser mejor madre, incluso para mis otros hijos. De todas maneras ha sido un camino difícil, que si tuviera que elegir no sé si lo escogería, pero tengo la certeza de que nos ha hecho mejores personas, a mí y a mi familia. Pienso que fue algo que nos tocó, y solo podemos pensar en cómo sacar lo mejor de eso. Yo transformé lo que nos pasó para ayudar a muchas más familias, porque uno no tiene control sobre lo que le pasa pero sí sobre lo que haces con eso.
En momentos difíciles me gusta recordarme que tenemos derecho a caer, y el deber de levantarnos. Debemos darnos el permiso de llorar y desahogarnos para agarrar fuerzas y seguir adelante, eso ha sido tan clave como pedir ayuda. Saber que no estoy sola, que hay gente querida y buena que me ha dado un apoyo increíble, tanto personal como a la organización. He aprendido a nunca perder la esperanza, a creer en nuestra gente, nuestras capacidades; nuestra risa y humor. Sin importar lo que hagas, es importante hacerlo bien, con cariño y pasión, porque todos hacemos la diferencia. Como la diferencia que logramos unas cuantas personas que creemos que las personas con autismo tienen derecho a la educación.
